Koens verhaal

2021
Nieuwe energie

Koen gaat weer graag met mij fietsen, probeert voorzichtig weer sociale contacten te maken en het team om hem heen wordt weer iets groter. Kortom: het gaat de goede kant weer op! En natuurlijk is dit jaar ook Stichting RuimvolKOENde opgericht, waar ik erg blij mee ben. Op naar een mooie toekomst!

2020 tot nu
Studio3

In 2020 zat Koen thuis. Hij was continu alert, zat hoog in de stress en zag alles als een bedreiging. We wisten niet meer hoe we hem perspectief konden bieden. Via via hoorde ik gelukkig over een cliëntondersteuner in het westen van het land. Via hem ben ik in contact gekomen met een orthopedagoog, Erwin, die ons heeft doorverwezen naar Studio 3. Het mooie aan zowel Erwin als Studio 3 is dat zij hun advies baseren op wat ze zien en ervaren in de praktijk, in plaats van dat ze standaard kennis uit boekjes halen. Zo geven zij iedereen om Koen heen nieuwe inzichten in hem en zijn gedrag, maar vooral ook in hoe wij het beste met hem kunnen omgaan. Dat helpt: langzaamaan daalt zijn stress en kunnen we ons weer richten op het opbouwen van positieve ervaringen.

2019 en 2020
Nieuwe onderzoeken

Inmiddels hebben we ons erbij neergelegd dat Koen nooit een officiële diagnose zal krijgen. In 2020 is er bijvoorbeeld nog genetisch onderzoek gedaan, maar hier kwam niets uit. Maar, de diagnose dyspraxie is inmiddels wel bijna honderd procent zeker. In 2019 heeft de gemeente namelijk een onderzoek door een neuropsycholoog gefinancierd. Die man heeft literatuuronderzoek gedaan en vervolgens een revalidatiearts, een gedragsneuroloog en een kinder- en jeugdpsychiater geraadpleegd, die allemaal bij ons thuis zijn geweest. De uitkomst van het onderzoek? Ideomotorische dyspraxie, oftewel: ontwikkelingsdyspraxie. Dit betekent dat Koen zijn motoriek, spraak en mogelijk ook zijn ogen niet goed kan aansturen met zijn lijf. Hoewel het nog steeds geen officiële diagnose is, is dit wel een goede stap in die richting.

2018
Minister Slob

Gelukkig was er nog een klein lichtpuntje in die donkere jaren. In 2018 werden we namelijk gebeld door Koens oude basisschool in Westerhaar. De school was uitgeroepen tot 'Excellente School' en minister Slob legde een werkbezoek af om zelf te ervaren hoe Passend Onderwijs op deze school vorm krijgt. Het leek de directeur leuk dat Koen daar ook zou zijn om als oud-leerling zijn verhaal te doen en aandacht te vragen voor zijn onderwijssituatie. Later vertelde de minister op tv dat hij onder de indruk was van Koen - hoe gaaf! Ondanks dat Koen in die periode absoluut niet lekker in zijn vel zat, heeft hij op pure wilskracht tóch die spannende presentatie gedaan.

Vanaf 2016
Koens zwarte jaren

Eerder schreef ik over Koens gouden jaren. De jaren tussen 2016 en (ongeveer) 2020 zijn helaas zijn zwarte jaren. Al snel nadat hij van het gymnasium is gehaald, is hij begonnen op het voortgezet speciaal onderwijs (VSO). Hij zou hier in de havo-klas komen, maar een dag voor de eerste schooldag werd dat toch ineens basis-kader - ver onder zijn niveau dus. Omdat een andere leerling afstroomde, konden ze hem namelijk alleen nog 1-op-1 havo-onderwijs bieden. Zo leert hij niet - hij geeft aan: “zet me in een klas en laat me”. Ook begrepen leraren hem niet. Koen maakt soms geluiden - daar kan hij niets aan doen - maar in de klas moest hij altijd maar stil zijn om de andere kinderen niet te storen. En er waren meer van dit soort dingen die tegenzaten… Hij heeft het heus nog een tijdje geprobeerd, want hij is nou eenmaal een doorzetter. Maar iedere verkeerde beslissing die vóór hem werd gemaakt, was een klap. Uit angst en stress kon hij op een gegeven moment niet anders meer dan van zich afslaan of met zijn hoofd bonken. En op een gegeven moment is hij zelfs helemaal gestopt met communiceren. “Er wordt toch niet naar me geluisterd”, typte hij.

2015
Van voltijd onderwijs naar twee lessen Nederlands per week

Al een paar keer in Koens verhaal komt het woord ‘dyspraxie’ voor. Dit jaar heeft Koen bij een revalidatiearts voor het eerst een test gedaan om dit te onderzoeken. Voor ons als ouders, en ook voor Koens begeleiders, was het inmiddels zo klaar als een klontje, maar de revalidatiearts wilde niet de diagnose DCD (developmental coordination disorder, dus dyspraxie) geven. Hier heb ik het maar bij gelaten. Ook is Koen in 2015 op het gymnasium gestart. Hij had goed contact met zijn mentor en klasgenoten. Hoewel de school zich in eerste instantie constructief opstelde en open stond voor een opleiding voor Koen is dat in de praktijk op niets uitgelopen. Iedereen kreeg een iPad, behalve Koen. Hij mocht tijdens de pauzes niet in de aula zitten - wat we wel deden - alleen op bepaalde tijden in de bibliotheek zijn, niet meedoen met de gymlessen of practica en niet mee op klassenuitjes. Wij, Koens begeleiders, de mensen van de basisschool en de onderwijszorgconsulent die inmiddels betrokken was (en nu nog steeds is), probeerden de school in te laten zien dat Koen wél mee kon doen. Maar tijdens alle overleggen schudde de autisme-expert met zijn hoofd… Tot de herfstvakantie heeft Koen er alles aan gedaan om dit te accepteren, maar het continu afscheept worden deed iets met hem. In november hebben we hem van school gehaald, want hij ging er kapot aan. Wéér werden er dingen voor hem besloten. Wéér had hij er zelf geen grip op. Het trauma dat hij had opgelopen op het KDC, werd verergerd.

2014 en 2015
Van groep 4 naar groep 8

In 2014 kreeg Koen een nieuw communicatiemiddel (Allora), zodat hij zelf kon typen. Ook werd hij dit jaar ingeschreven als voltijds leerling in groep 4. Maar al snelde verveelde hij zich daar stierlijk. Hij typte zelfs een keer: “Het is vreselijk saai.” Dat heeft Koen ook zelf aangegeven bij de directeur, die hem Cito-toetsen liet maken om een idee te krijgen waar eventuele hiaten in zijn kennis zaten. Hij scoorde zo goed dat hij direct mocht doorstromen naar groep 8. Voor Koen was dit een geweldige stap, en hij veranderde zichtbaar. Éindelijk zat hij tussen leeftijdsgenoten, en daar genoot hij enorm van. De omgang met klasgenoten vond hij zelfs nog belangrijker dan nieuwe dingen leren. Een paar hoogtepunten uit dit fantastische jaar:

  • Inmiddels kon Koen zelfstandig fietsen, en met het schoolkamp in Rijssen heeft hij zo'n 25 km gefietst. Tijdens de bonte avond heeft hij bovendien samen met een klasgenoot een act gedaan.
  • Koen deed mee aan een libdub. Natuurlijk vond hij dat heel spannend, maar iedereen deed mee, dus waarom hij niet?
  • Alle kinderen in de klas deden een spreekbeurt, dus hij ook. Zijn spreekbeurt ging over hemzelf. De spreekbeurt heeft hij samen met Ina getypt, ze hebben er samen een PowerPointpresentatie bij gemaakt en via dyslexiesoftware is zijn spreekbeurt vervolgens aan de klas voorgelezen. Daarna mochten kinderen hem vragen stellen, die hij allemaal al typende heeft beantwoord. Hij kreeg van de klas een 9 voor zijn spreekbeurt: zijn dag kon niet meer stuk.
  • Iedere vrijdagmiddag had Koen een vol programma. Na school werd hij opgehaald door Ina voor eerst een half uur oefentherapie, daarna een half uur logopedie en vervolgens een uur kickboksen. Eens in de twee weken ging hij op vrijdag dan ook nog naar de tintelclub: de jeugdclub van de kerk. In deze periode typte hij: “Ik voel me euforisch.” Niet voor niets waren dit zijn gouden jaren.
2013
Andere hoogtepunten

In 2013 startte Koen ook met judo. Voor het eerst van zijn leven kwam hij terecht in een groep met leeftijdsgenoten. Het judoën deed hem veel pijn, omdat hij zichzelf - waarschijnlijk vanwege zijn dyspraxie - niet kan opvangen en je bij judo nou eenmaal vaak op de grond valt. Maar mee mogen doen was voor hem zó belangrijk, dat hij de pijn voor lief nam. Ook zijn we in 2013 voor het eerst met het hele gezin een weekend weggeweest. De leerplichtambtenaar die betrokken was bij de aanvraag van een onderwijszorgarrangement had Koen namelijk opgegeven voor Stichting Doe Een Wens. Koen mocht álles kiezen wat hij wilde, maar hij koos ervoor om een weekend met de hele familie naar de zee te gaan. En als kers op de taart organiseerde Stichting Horison dit jaar een vakantie, waarvoor je je kon opgeven als betrokken familie. Met het hele gezin én met Ina zijn we naar Noordwijk geweest. Ons hotel lag pal aan zee, er waren veel andere kinderen en ’s avonds was er disco. Het was een geweldige tijd.

2013
De start van Koens gouden jaren

In 2013 mocht Koen op Basisschool de Fontein in Westerhaar, aan de Oranjestraat, instromen in groep 3. In het kader van zelfredzaamheid mocht hij hier samen met een begeleider iedere dag de leeslessen volgen, en aansluitend de pauze meedoen - lekker naar buiten samen met de andere kinderen. Na zes weken kregen we goed bericht van de school: "Volgens ons is Koen leerbaar!". Wij waren al langer overtuigd van zijn mogelijkheden, maar nu werden we gesteund door anderen. Er is toen direct voorgesteld om een onderwijszorgarrangement te regelen. Hier was ook een orthopedagoog bij betrokken. Zij observeerde Koen in de klas en zag dat hij probeerde te schrijven. “Zou Koen ook kunnen typen?”, vroeg ze zich af. En dat lukte!

2012
Tijd voor nieuwe dingen

In januari 2012 kon het écht niet langer en hebben we de overeenkomst met het KDC beëindigd. Wát een verademing! Koen is toen volledig overgestapt naar een thuisprogramma op basis van PGB. Gestelde diagnoses werden losgelaten... In juni maakte hij voor het eerst kennis met Ina, die hem nu nog steeds begeleidt, en ook was er een logopedist betrokken met wie hij zijn spraak en woordenschat oefende. Verder leerde hij dit jaar voor het eerst fietsen, op een opoefiets, en ging hij voor het eerst naar de gymnastiek in Daarle.

2011
Afbouwen op het KDC

In 2011 wilden we niets liever dan stoppen met het KDC, maar wat Koen precies nodig had, wisten wij (ook) niet. Helaas moest Koen ook nog minimaal drie dagen per week met hun programma mee blijven draaien. Het programma dat Koen werd aangeboden bleef beperkt tot kralen rijgen, snoezelen en heel af en toe mocht hij mee naar de gymles. Voor de rest stond hij vooral bekend als ‘de jongen uit de ballenbak’. Gelukkig mocht hij naast het KDC al twee dagen een thuisprogramma op basis van PGB volgen en mocht hij samen met zijn begeleider iedere week een uur meedraaien in groep 1 van de basisschool van zijn broer en zusje. Maar dat was niet genoeg. Door wat er gebeurde op het KDC, was de situatie zowel voor Koen als voor ons onhoudbaar.

Vanaf 2006
Koens jaren op het KDC

Op het KDC werd Koen behandeld als een kind met een verstandelijke beperking. Er werd vooral gekeken naar wat hij níet kon, in plaats van naar wat hij wél kon. Maar zijn gedrag op het KDC sloot niet aan bij hoe hij thuis was. Vanuit het KDC kregen wij als ouders bijvoorbeeld het advies: “Gebruik zo min mogelijk woorden, want hij begrijpt het niet.” Thuis kletsten we juist heel veel, en Koen begreep precies wat we bedoelden. Het leek wel alsof Koen zich op het KDC aanpaste aan de gestelde diagnose. Wel probeerde hij zo goed en zo kwaad als hij kon duidelijk te maken dat hij niet naar het KDC wilde. Hij protesteerde als de bus voor deur stond die hem erheen bracht. Of hij klemde zich aan mij vast als we eenmaal bij het KDC waren. Dit waren zijn enige mogelijkheden om te laten merken dat hij hier niet naar toe wilde - hij kon namelijk niet praten.

2005
Een eerste diagnose

Niets bleek minder waar. Een half jaar later is Koen opnieuw getest bij hetzelfde audiologisch centrum. In mijn beleving was de situatie niet gewijzigd vergeleken met een half jaar eerder. De specialisten zagen nu de noodzaak tot verdere stappen. Koen werd direct doorgestuurd naar een ontwikkelingspsycholoog, waar hij verschillende testjes moest doen. Houten pinnetjes van hoog naar laag of van groot naar klein in een blok zetten bijvoorbeeld. Dat kon hij niet. Nu weten we waarom: hij heeft dyspraxie, dus hij kan zijn lijf niet goed aansturen. In die tijd was dit alleen nog niet bekend. Daardoor gingen alle alarmbellen af en werd Koen aangemeld voor Integrale Vroeghulp. Een maatschappelijk werkster is toen kort bij ons thuis geweest, en zij heeft vervolgens Koens casus voorgelegd aan de rest van haar team. Op basis van haar bevindingen heeft het team een conclusie getrokken: Koen heeft (waarschijnlijk) een verstandelijke beperking en kenmerken van autisme en moet naar een Kinderdagcentrum (KDC).

2004
De eerste signalen

Rond zijn eerste verjaardag dacht ik: “Er klopt iets niet...” Koen reageerde bijvoorbeeld niet als ik hem riep, waardoor ik dacht dat hij problemen had met zijn gehoor. De arts op het consultatiebureau heeft hem daarom doorgestuurd naar een audiologisch centrum. Tijdens verschillende testjes zag ik heel duidelijk dat Koen wel op beelden, maar inderdaad niet op geluid reageerde. Toch zagen de specialisten niets afwijkends. Hun advies? Kom over een half jaar maar terug, dan is vast alles in orde.

2003
Geboren

Ballonnen, slingers en taart! In 2003 is Koen namelijk geboren.